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Michelle Dawson: Aufgeklärt oder zurecht gewiesen werden?
Oktober 28th, 2010 by Taymur Teardrop

Ich freue mich endlich die Übersetzung eines Textes von Michelle Dawson aus dem Jahr 2004 fertig gestellt zu haben. Sie hatte von Dinah Murray die Anfrage bekommen als Autistin einen Beitrag für den Band „Coming Out Asperger. Diagnosis, Disclosure and Self-Confidence“ zu schreiben. Dawson veröffentlichte ihn selbst 2004 auf ihrer Website, zwei Jahre später erschien er dann doch in dem Buch, das bei Gelegenheit vielleicht auch mal von mir rezensiert wird. Dawson forscht an der Université de Montréal schwerpunktmäßig zu autistischer Intelligenz.

Ihr Text geht der Frage der Unterscheidung von Kanner- (ICD-10 F84.0) und Asperger-Syndrom (ICD-10 F84.5) durch Psychiater nach und spricht, trotzdem sie auf der Distinktion besteht – und das ist therapeutisch auch sinnvoll, einige Dinge an, die für das ganze autistische Spektrum Gültigkeit und emanzipatorische Bedeutung haben.

Um den kleinen Unterschied und die Mängel der Wissenschaft zu illustrieren, habe ich mal eine Checkliste für Ärzte, um auf die Schnelle einen Autismusverdacht zu prüfen, ausgefüllt. Da das Asperger-Syndrom von den Autoren hier nicht berücksichtigt wurde, würde ich demnach in die Kategorie „Atypischer Autismus mit atypischem Erkrankungsalter“ (ICD-10 F84.10) fallen. Ich sage: Das wird die neue Modediagnose. 😀

Kurze Erläuterung: Bei A hätte ein Arzt je nach Façon auch einen Verdacht ankreuzen können, da ich dieses dümmliche Babygebrabbel ausgelassen und mit anderthalb Jahren einfach angefangen, den Erwartungen an das Alter entsprechend, mit Grammatik auf hohem Niveau zu sprechen, was bei Aspies so relativ häufig vorkommt. Dass überhaupt die Verbalität vor / ab dem Alter von drei Jahren den Cut-Off bildet, sagt mehr über die Kultur als über den Autisten. Was die Defizite in B1. und B2. angeht, ist das teilweise ebenso ambivalent zu beantworten. B1a beispielsweise hätte vor gut zehn Jahren noch klar mit Ja beantwortet werden müssen, während die Antwort auf B1c sowohl von den Erwartungen des Diagnostikers als auch meinen neurologischen Ressourcen zum kognitiven Ausgleich affektiver Defizite abhängig ist.

Zur Unterscheidung von „niedrig-“ und „hochfunktionalen“ Auties gibt es auch ein sich zwar etwas lang ziehendes, aber nett gemachtes Video (mit absurden Nazizitaten!) im Netz:

Zurück zum Text: Leider war es nicht möglich all die Kraft, die in Dawsons Sprache steckt, in’s Deutsche zu übertragen. Schon eine adäquate Übertragung des Titels war schwer und kann mit dem Original nicht mithalten. Insofern ist eine Lektüre der englischen Fassung nur anzuraten. Zu unbeschreiblichem Dank bin ich Leonora verpflichtet, die mit ihrer Mühe, Kompetenz und Zuverlässigkeit nicht nur zu einem wesentlich besseren Ergebnis beigetragen hat, sondern auch verhindert hat, dass die Übersetzung gehörig gegen die Wand fährt. Widmen möchte ich diese Arbeit Gabi, die ich wohl niemals vergessen werde.
Eine Druckversion des Texts findet Ihr im Textarchiv, das zukünftig in unregelmäßiger Regelmäßigkeit gefüttert, was aber nur selten angekündigt werden wird. Guckt also bei Interesse gelegentlich mal rein.

Aufgeklärt oder zurecht gewiesen werden?

Ein Diagnosegespräch auf Augenhöhe

Michelle Dawson

Dies ist der unglaublichen Persönlichkeit, Dr. Laurent Mottron, gewidmet, dem ich für seinen Mut Hochachtung zolle.

Vorüberlegung über den kleinen Unterschied

Neuesten Forschungen zufolge ist es sinnvoll, zwischen Autismus und Asperger-Syndrom zu unterscheiden. Besonders in den verschiedenen Fähigkeitenprofilen wird dieser Unterschied deutlich. Er lässt sich konsistent messen solange der Diagnostiker nicht eigene, beliebige Kriterien – wie soziale Spiegelungen oder „Empathie“ – zugrunde legt, um seiner selbst gerecht zu werden.

Auch andere Beobachtungen bezüglich der Entwicklung und dem, was Wissenschaftler grob als Komorbiditäten bezeichnen, bestätigen größtenteils die Unterschiede der jeweiligen Fähigkeitenprofile.

Natürlich ist das Thema ein Morast, in dem aufrecht zu bleiben, praktisch unmöglich ist. Die Unterschiede anzuerkennen bedeutet nicht die gewichtigen Gemeinsamkeiten zu übersehen, aber hier ein paar Beispiele ärgerlicher Folgen einer Gleichsetzung von Asperger-Syndrom und Autismus.

  1. Die Übereinstimmungen in der Entwicklung und den Fähigkeiten autistischer Menschen verschiedener Intelligenz werden übergangen.
  2. Fähigkeitenprofile und ihre Rolle als Voraussetzungen für Nischen- und Savantfähigkeiten verlieren ihre Bedeutung für eine spezifische Diagnose und gelten nur noch als zufällige und beiläufige individuelle Eigenarten.
  3. „Niedrig-Funktionale“ Autisten werden anhand der Höhe ihres IQs statt der Art ihrer Intelligenz als solche qualifiziert; sie werden segregiert und zu Verhaltenstherapeuten geschickt, während Kognitionswissenschaftler munter ihre Theorien zu sozialen Defiziten verfolgen. (Wenn ich darüber nachdenke, läuft dies schon seit mehr als zehn Jahren so.)
  4. Autistische und Asperger-Intelligenz, lässt man alle bemerkenswerten Konsistenzen und Unterscheidungen mal beiseite, bleibt an sich immer nur eine entsprechende Variable, für die es keinen Grund gibt sie zu untersuchen.

Das Diagnosegespräch

Ich muss darüber aufgeklärt werde, was meine Diagnose ist und warum sie gestellt wird. Wenn mich das nicht interessieren würde, wäre ich nicht hier.

Wenn Sie mich als undifferenzierten Asperger / Autisten diagnostizieren, muss ich umso mehr aufgeklärt werden werden, warum das so ist. Wenn mir nicht bewusst ist, dass es unterschiedliche Lehrmeinungen1 dazu gibt, muss ich darüber ebenso aufgeklärt werden wie über die Begründung meiner Diagnose. Wo liegt das Problem? Warum kommen Sie da nicht von selbst darauf? Und wenn Sie ganz ehrlich zur Kein-wesentlicher-Unterschied-Fraktion gehören, möchte ich Sie nicht nur zu Ihrer Wissenschaft, sondern zu Ihrer Moral und Ihren Prioritäten befragen. Ich habe bemerkt, dass „niedrig-funktionale“ Autisten vernachlässigt werden, sobald man Asperger und Autismus zusammenfasst. Da ich mich völlig mit den so Ausgegrenzten identifiziere, muss ich darüber aufgeklärt werden, warum Sie sie – oder uns ? – beiseite schieben.

Wenn Sie zwischen Asperger und Autismus unterscheiden – vielleicht, weil Sie bemerkt haben, dass die Gemeinsamkeiten zwischen allen „Stufen“ des Autismus signifikant sind, und dass es Effizienz und Moral zuwider läuft, sie zu verwerfen, nur um das Asperger-Syndrom in die gleiche Kategorie zu stecken – muss ich über all das informiert werden. Sie sollten mich wissen lassen, dass mir diese Informationen zustehen. Wenn ich von den exakten Informationen ausgehe, ist es unwahrscheinlicher, dass ich herumkommandiert werde. Es ist unwahrscheinlicher, dass mein Bewusstsein und meine Diagnose von den hunderten hungrigen und gierigen Interessengruppen für ihre eigenen Ziele missbraucht wird.

Ich muss darüber aufgeklärt werden, dass Autismus vs. Asperger keine Wertung und kein Wettbewerb ist. Es geht nicht um besser / schlechter oder wir / sie. Und wenn meine Diagnose Asperger oder auch nicht ist, muss ich darauf hingewiesen werden, dass Asperger nie eine „milde“ Form des Autismus war.

Es könnte mir helfen zu wissen, dass, während die Prävalenz des gesamten Spektrums gemäß jüngeren Studien gleich bleibend ist, die der einzelnen Diagnosen – Autismus, Asperger und dieses nichts-dergleichen-Phänomen namens Atypischer Autismus – alles andere als das sind, ich würde Ihnen nie unterstellen zu improvisieren, aber ich muss darauf hingewiesen werden, dass viele Diagnostiker sich durchmogeln.

Mir muss vermittelt werden, dass meine Diagnose eine großartige Neuigkeit ist. Ob Autismus oder Asperger – ich gehöre zu den besten und faszinierendsten menschlichen Gestalten, die je existiert haben. Ich habe viel zu bewerkstelligen und das sollte mir bewusst gemacht werden.

Und ich muss darauf hingewiesen werden, dass meine Diagnose eine schreckliche Neuigkeit ist. Ich könnte meinen Job und meine Freiheit riskieren indem ich ehrlich sage wer ich bin. Ich werde wie selbstverständlich aus dem gesamten öffentlichen, juristischen, politischen und wissenschaftlichen Diskurs über mich außen vor gelassen. Beanstande ich das, werden meine Persönlichkeit und Zurechnungsfähigkeit in Frage gestellt. Schließlich bin ich autistisch. Meine Rolle ist darauf begrenzt, meine Geschichte zu erzählen und dann den Raum zu verlassen bevor die wichtigen Leute zur Sache kommen. Mir muss gesagt werden, dass jede Arbeit, die ich mache, immer völlig von meiner Diagnose beeinträchtigt sein wird. Meine Arbeit wird nur gebraucht, um meine Symptome zu überprüfen, und wird ansonsten abgetan. Sollte ich eigene Ideen und Vorstellungen in Bereichen haben, die etwas zählen (wie Forschung und Recht), werde ich sie von Personen, die nicht so rücksichtslos durch Vorurteile, Intoleranz und Ausgrenzung behindert werden, verbreiten lassen müssen.

Mir muss erklärt werden, weshalb diese Vorurteile, Intoleranz und Ausgrenzung nicht zensiert, verfolgt und bestraft werden, wie das der Fall wäre, wenn sie gegen nicht-autistische Personen gewendet würden. Das muss mir erklärt werden.

Auch muss mir erklärt werden, dass Autismusforschung und -behandlung entwickelt und gestaltet worden sind, um die Erfordernisse der meisten nicht-autistischen Personen zu erfüllen. Wenn ich diese genaue Kenntnis besitze, werde ich die Forschungspublikationen besser lesen und die Behandlungen besser einschätzen können. Tatsächlich muss ich darauf hingewiesen werden, dass ich eine Verpflichtung habe, Autismusforschung und -behandlung, die in ihrer Konzeption, Durchführung und / oder Moral schäbig sind, gegenüber sachkundig und kritisch zu sein. Es herrscht leider kein Mangel an Schäbigkeit auf diesem Gebiet. Ich muss darauf hingewiesen werden, dass Peer Review2 manchmal fehlerhaft ist, und dass diese Fehler am ungeheuerlichsten sind bei der Erforschung und Behandlung atypischer Personen, die von der Gesellschaft und von Wissenschaftlern als recht- und wertlos beurteilt werden. Autismusforschung sagt mir also mehr über Autismusforscher als über Autisten, und das wird sich so bald nicht ändern.

Gleiches gilt für Autismusverbände, mir muss mit Nachdruck klar gemacht werden, dass sie mich trotz ihrer Namen niemals vertreten oder willkommen heißen werden. Anders als andere Behindertenorganisationen betreiben und bewerben Autismusverbände die Intoleranz gegenüber und den Ausschluss derer, denen sie helfen sollen. Die Situation unterscheidet sich von Land zu Land, aber es gibt keinen Autismusverband, der für Autisten ist. Kommen Sie mir nicht mit FEAT-Gruppen und CAN und DAN und Safe Minds und so weiter3, da werde ich emotional und ich weiß, dass das nicht erlaubt ist. Es gibt auch spezielle Gruppen für Aspies. Wenn ich suche, finde ich nicht einen einzigen Asperger in der sehr findigen Leitung der einen kanadischen Organisation, die vorgibt sie zu vertreten.

In Anbetracht dessen muss ich besonders darüber aufgeklärt werde, was mit einer Gruppe passiert, die Entscheidungsprozessen, von denen sie selbst ausgeschlossen bleibt, völlig ausgeliefert ist. Für sich selbst betrachtet zeigen Autisten und Asperger eindeutig das Muster der Vergeblichkeit, das für Personen, die in entscheidenden Bereichen an einem selbstbestimmten Leben gehindert werden, charakteristisch ist. Wir werden behandelt wie kleine, dumme, renitente Kinder, die nicht klug oder mündig genug sind zu wissen wer wir sind und was wir brauchen. Keine Gruppe, die so behandelt wird, hat je soziale oder ökonomische Erfolge gehabt. Wir schlagen uns aber besser als zu erwarten wäre, wenn man unsere Zwangsjacken aus Abwertung und Ausgrenzung bedenkt.

Und Sie müssen mich daran erinnern, dass wir ungeachtet der gegen alle Unwirtlichkeiten erbrachten Leistungen von Aspergern und Autisten noch immer als schwere Last für die Gesellschaft erachtet werden. Mir muss klargemacht werden, dass ich keine Last bin. Ich bin nicht eine weitere traurige und tragische Figur, die unendlich teure Hilfen benötigt. Allerdings werde ich von unaufrichtigen Nicht-Autisten in dieser Weise gebraucht, von Menschen, die ehrlich gesagt für ihre Unverantwortlichkeit angeprangert und deren emotionale Probleme anschließend behandelt werden sollten.

Ich muss darauf hingewiesen werden, dass jeder Hinweis an mich als autistische Person mich informieren wird, dass meine einzige Hoffnung darin besteht, mich zu bessern – meine Gedanken, mein Handeln, mein Leben und meine Seele – um den Bedürfnissen und Erwartungen ordnungsgemäß Rechnung zu tragen. Und ich muss darüber informiert werden, dass ich alle derartigen Hinweise zurückweisen sollte und dabei die Scheinheiligen, die sie geben, anlächle.

Mir muss deutlich gemacht werden, dass ich statt zu jammern, wenn Dinge hart für mich sind, daran denken sollte, womit autistische Kinder fertig werden müssen. Sie werden von ihren eigenen Eltern als leere Hüllen bezeichnet. Ihnen wird nachgesagt, keine Persönlichkeit, keine Seele zu haben. Ihre Eltern gehen vor Gericht, um auf Schadensersatz zu klagen, weil sie mit ihren Kindern nicht die richtige „Beziehung“ haben, weil ihre Kinder als Autisten die falsche Sorte Kinder sind. Ja, mir ist klar, dass autistische Kinder auf der Hut vor ihren Eltern sein sollten, das brauchen Sie mir nicht zu erklären.

Dann muss ich darüber aufgeklärt werden, dass ich nicht einfach darauf warten kann, dass sich Rosa Parks materialisiert.4 Schließlich war sie auf ihre Rolle vorbereitet und hatte eine Organisation hinter sich. Niemand wird plötzlich auftauchen und das gleiche als Autist tun, also liegt es völlig an mir. Ich muss so denken, und ja, das ist sicher nicht gerecht. Täglich werde ich in den verdammten Bus einsteigen, mich hinsetzen und nicht aufstehen. Obwohl ich nicht in Frau Parks Schuhe passe, und niemand von dem was ich tue zu lernen scheint, muss ich jeden Tag in den gottverdammten Bus einsteigen und mich weigern, meinen Platz aufzugeben und losgerissen, gedemütigt zu werden. Ich kann nicht darauf warten, dass jemand anderes das tut. Das gebietet sich nicht. Und Sie wollen schließlich nicht genötigt sein einer ganz anderen Generation dasselbe zu erzählen was sie mir jetzt erzählen müssen.

Dann könnte ich Sie fragen warum Sie nicht selbst etwas tun. Ich dachte mir schon, dass Sie diese Frage ignorieren würden.

Mir muss gesagt werden, warum Asperger und Autisten so beurteilt werden wie Ballerinas, denen man nur auf ihre Füße schaut. Betrachtet man diese, wird man nur Verformungen, Schmerz und Hässlichkeit sehen. Sie wären blind für die Kraft, Bestimmtheit und Schönheit der Ballerina, die in diesen Füßen steckt. Die Füße müssen wie die einer Nicht-Ballerina sein! Und dann beginnt die Behandlung. Jede Verbesserung des Fußes wird dokumentiert und gelobt. Die Kraft, Bestimmtheit und Schönheit der Ballerina, die immer als nutz- und wertlos betrachtet wurde, werden weder vermisst noch betrauert, wenn sie bis zur Tilgung korrigiert werden. Können Sie erklären warum wir, die wir Autisten oder Asperger sind, auf diese Weise beurteilt werden? Ich muss das nämlich wissen.

Aber am meisten, und immer wieder, muss ich begreifen, warum es falsch ist autistisch zu sein. Und gehen Sie dieser Frage nicht aus dem Weg. Denn wenn es nicht falsch wäre autistisch zu sein, wäre diese ganze Angelegenheit – Diagnose, Outing, was-auch-immer – eine leichte Übung.

Nachüberlegungen bezüglich der Frage

Keine anerkannte Diagnose zu haben kann riskant sein, dahin gehend, dass der nicht-diagnostizierte Asperger oder Autist mit Medikamenten vollgepumpt und eingewiesen wird. Aber die Bemühung um und erst recht der Erhalt einer anerkannten Diagnose stellen ebenso ein Risiko dar. Meine Erfahrungen auf diesem Gebiet waren extrem. Und ich wurde schon siebeneinhalb mal diagnostiziert – fragt mich nicht. Eine meiner Diagnosen zerstörte letztlich meine Karriere und führte zu einem erfolgreichen Prozess gegen den destruktiv-diagnostizierenden „Fachmann“, in dieser Reihenfolge – also Vorsicht vor dem Autisten. Ich wurde aber auch vom fürsorglichsten und gewissenhaftesten Diagnostiker weit und breit diagnostiziert. Statt das zum Zeitpunkt des Gesprächs zu bemerken, kritisierte ich damals seine wissenschaftliche Herangehensweise, und wenn ich mich recht erinnere, auch seine Moral.

Dann, bei einem weiteren Bemühen an einem Zentrum in meiner näheren Umgebung, machte ich ein weiteres Gespräch durch, dieses Mal bei einem auf seinem Gebiet berühmten Wissenschaftler.
„Sie sind Demograph“, sagte ich heiter.
„Nein, nein.“, sagte er, „ich bin Epidemiologe.“
Und er erklärte den Unterschied in klaren und einfachen Worten.
Also fragte ich dann meine Frage: „Warum ist es falsch autistisch zu sein?“
Er antwortete, dass er es keinesfalls so sehe, dass autistisch zu sein irgendwie falsch wäre.
Ich sagte: „Wenn das wahr wäre, wären Sie Demograph, nicht Epidemiologe.

  1. zur Unterscheidung bzw. Gleichsetzung von Autismus und Asperger (Anm. d. Ü.) []
  2. Peer Review ist eine Methode, bei der wissenschaftliche Arbeiten von möglichst unabhängigen Dritten mit dem erforderlichen Fachwissen geprüft werden. (Anm. d. Ü.) []
  3. „Families for Early Autism Treatment“, „Cure Autism Now!“ (heute: „Autism Speaks“), „Defeat Autism Now!“, „Sensible Action for Ending Mercury-Induced Neurological Induced Neurological Disorders“; dies sind verschiedene Organisationen in Nordamerika. Dort ist die öffentliche Diskussion um Autismus einiges reger und bizarrer als hierzulande, so versprach Mr. President Obama vor seiner Wahl gar einen stattlichen Betrag zur Autismusforschung bereit zu stellen. Welche Perspektive die genannten Gruppen zu Autisten einnehmen, deuten ihre Namen bereits an. (Anm. d. Ü.) []
  4. Die Afro-Amerikanerin Rosa Parks stand am 1. Dezember 1955 nicht von ihrem Sitzplatz in einem Bus auf, den ein Weißer beanspruchte. Dieser Vorfall wurde zu einem Schlüsselereignis der Bürgerrechtsbewegung gegen die rassistischen Gesetze und Normen in den USA. (Anm. d. Ü.) []

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